TUTTO PRONTO PER LA 29ª MARATONA DI FONDAZIONE TELETHON

SULLE RETI RAI: TANTI I MODI PER RISPONDERE “PRESENTE”
“Festa di Natale” aprirà la ventinovesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai dal 15 al 22 dicembre. A rispondere “presente” per la conduzione di “Festa di Natale” Antonella Clerici. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510




Tutto pronto per la maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone che vivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Anche quest’anno la Rai sarà presente dal 15 al 22 dicembre con la ventinovesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.


Uno Mattina in Famiglia con Ingrid Muccitelli e Luca Rosini ospiterà l’accensione del numeratore che segnerà l’inizio ufficiale della maratona sabato 15 dicembre.

A seguire, sabato 15 dicembre in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra, condurrà “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, per la regia di Maurizio Pagnussat. Nella cornice dell’Auditorium della Rai, gente comune e ospiti famosi si alterneranno sul palco per dare voce alle storie di Fondazione Telethon: storie difficili ma anche storie di speranza e di cura. La serata, caratterizzata da una calda ambientazione natalizia, presenterà anche grandi performance di musica e spettacolo.

Tra i numerosi ospiti della serata l’attore Luca Zingaretti, anche quest’anno volto dello spot della campagna “Presente” di Fondazione Telethon, che reciterà un monologo sulla storia di John Crowley (già ispiratrice del film Misure Straordinarie) e di Rossella Passero, una ragazza con malattia di Pompe.

Saranno inoltre presenti alla serata il cantante Gigi D’Alessio, per raccontare la storia di due bambini con una rara malattia metabolica trattati all’Istituto Telethon di Pozzuoli (Napoli), il Trio Medusa con il Presidente di UILDM Marco Rasconi e Flavio Insinna, che leggerà un estratto del monologo satirico di Pierpaolo Baingiu sulla fibrosi cistica. In collegamento da Milano anche Vincenzo Salemme.

L’edizione di quest’anno vedrà purtroppo l’assenza importante di Fabrizio Frizzi, scomparso lo scorso marzo. Non mancheranno, durante la maratona televisiva, le occasioni per ricordare il conduttore romano per la sua generosità e il suo carisma e per il significativo impegno a sostegno della ricerca scientifica di Fondazione Telethon, progetto in cui credeva fortemente. Fondazione Telethon ha annunciato di aver intitolato alla memoria di Fabrizio Frizzi una delle borse di studio annuali erogate dall’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli, Napoli, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche rare. La prima assegnataria della borsa "Fabrizio Frizzi" è la ricercatrice Diletta Siciliano, che studia i meccanismi alla base delle malattie lisosomiali all’interno del gruppo di ricerca del Professor Andrea Ballabio.

Nel corso di “Festa di Natale” verrà inoltre proiettato per la prima volta il cortometraggio Vasco e Viola, il tredicesimo di Rai Cinema per Fondazione Telethon, diretto da Gabriele Muccino e prodotto da Lotus Production, una società di Leone Film Group, con Rai Cinema, con musiche di Nicola Piovani.

I principali conduttori Rai saranno coinvolti nella lettura delle Buone notizie: Marco Liorni, Mara Venier, Milly Carlucci, Amadeus.

Nella seconda serata, invece, il timone della conduzione passerà a Gigi e Ross.

A partire poi dalla mattinata di domenica 16 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori.

Ad alternarsi alla conduzione ci saranno Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Cristina Parodi, Gigi e Ross, Federica De Denaro, Gabriele Corsi, Eleonora Daniele e Marco Liorni. Inviati speciali della maratona Telethon sarannoFederica De Denaro e Lorenzo Branchetti. La regia dello studio nel day-time è di Andrea Apuzzo e Carlo Flamini.

Grande spazio alla ricerca Telethon sarà dedicato a Uno Mattina con Franco Di Mare e Benedetta Rinaldi e a La Vita in Diretta, con Francesca Fialdini e Tiberio Timperi.

Eleonora Daniele ospiterà a Storie Italiane quattro bambini con malattie genetiche rare; anche Caterina Balivo (Vieni da me) e Mara Venier (Domenica in) dedicheranno parte dei loro programmi ai contenuti della Fondazione.

Paolo Belli e Arianna Ciampoli, testimonial Telethon, saranno inoltre coinvolti non solo come conduttori, ma parteciperanno anche a La prova del cuoco da Elisa Isoardi in qualità di giudici.

A chiusura della settimana, sabato 22 dicembre in prima serata su Rai 1, andrà in onda Soliti Ignoti Speciale Telethon, condotto da Amadeus.

Oltre al palinsesto televisivo, l’iniziativa vedrà il coinvolgimento, con il consueto impegno, di Radio Rai dal 15 al 22 dicembre, con degli approfondimenti all’interno dei suoi programmi e con l’esclusiva personalizzazione del segnale orario con un messaggio sulla maratona su Radio1, Radio2, Radio3, Isoradio, Rai Radio Classica, Rai RadioKids, Rai Radio Live, Rai Radio Techetè, Rai Radio Tutta Italiana.

Tra le novità, Radio1 con LIFE, condotto da Annalisa Manduca e Michele Mirabella, dedicherà il 16 dicembre uno speciale a Fondazione Telethon raccontando le nuove prospettive della medicina. Anche quest’anno Radio3 con Radio3 Scienza, condotto da Rossella Panarese in una puntata speciale dal titolo “La ricerca raccontata ai bambini” in onda il 19 dicembre, spiegherà il lavoro dei ricercatori Telethon a un pubblico di giovanissimi.

Radio2 con una puntata speciale di Decanter, condotto da Fede e Tinto, racconterà i tanti modi per sfruttare in cucina i Cuori di cioccolato con uno speciale dal titolo “L’eccellenza del cioccolato, l’eccellenza della ricerca”. Infine Radio Techetè aprirà e chiuderà la maratona radiofonica con due puntate speciali dedicate alla Fondazione (il 15 e 22 dicembre) dal titolo “Speciale Rai-Telethon, una storia di comunicazione, divulgazione, solidarietà: i ricercatori, i pazienti, i testimonial storici della Rai”.

Inoltre, i canali social di Rai e RadioRai, insieme a quelli di Fondazione Telethon e dei partner istituzionali, racconteranno la maratona giorno per giorno, offrendo approfondimenti e un costante presidio del web.

Il numero solidale: 45510

Dal 1° al 31 dicembre 2018 sarà attivo il numero solidale 45510, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare durante la campagna di Fondazione Telethon, al via anche quest’anno per rispondere al tradizionale appello a cui tutti noi siamo chiamati, ovvero partecipare alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica su queste patologie che, proprio a causa della loro rarità, tendono a essere trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati.

Sarà importantissimo anche quest’anno rispondere #presente, in modo da far sentire a tutte le persone con malattie genetiche rare la vicinanza attraverso il supporto alla ricerca scientifica da parte di tutti gli italiani, perché mai come adesso la ricerca di Fondazione Telethon sta offrendo risposte concrete e terapie efficaci per sempre più patologie.

Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind|Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce, Tiscali; sarà di 10 o 5 euro chiamando da telefono fisso TIM, Wind|Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia.

Donazione con carta di credito

Dal 1° al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.

I partner rispondono #presente

Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da 27 anni insieme alle società del gruppo, e Auchan Retail Italia, da 16 anni impegnata a sostenere la missione di Fondazione Telethon con le insegne Auchan, Simply e Lillapois.

Anche Acea, Bofrost, CNH Industrial, Eau Thermale Avène, Eni Caffè, ENPAB, Ferrarelle, Findomestic, Groupon, Italo, Iveco, Leonardo, Marina Militare, Marionnaud, Mercato Centrale, New Holland, Neos, Paypal, SEA Milano Airports, Satispay, Sofidel rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.

Anche quest’anno scegli di essere presente con il Cuore

Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia saranno distribuiti i Cuori di cioccolato dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI. DHL è partner ufficiale di questa iniziativa.

Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotti e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Un’idea originale per un regalo di Natale fatto con il cuore.

Sarà possibile scoprire dove trovare la piazza più vicina visitando www.telethon.it.

Sarà inoltre possibile partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire il Cuore di cioccolato telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.