GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2018

Dopo il grande successo della prima edizione, sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane la seconda Giornata per le malattie neuromuscolari. Nata da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e presidente dell’Associazione italiana sistema nervoso periferico (ASNP), ed Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione italiana miologia.

L'obiettivo della giornata è quello di offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari. In aggiunta, quest’anno, in tutte le sedi coinvolte, il 9 marzo saranno attivati dei punti di ascolto per coloro che vorranno discutere eventuali problematiche con medici esperti in malattie neuromuscolari.

In questo stesso periodo cade anche la Settimana del Cervello e vogliamo pertanto ricordare questi due importanti eventi, sottolineando come l’attività muscolare e l’attività del cervello siano strettamente unite.

“La gestione di pazienti con malattie rare neuromuscolari - commentano Marcello Romano, dell’azienda “Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello”, Brigida Fierro, professore di Neurologia dell’AOU Policlinico Giaccone, Salvatore Amato, presidente Ordine dei Medici e Chirurghi della Provincia di Palermo e Giuseppe Cosentino dell’U.O.C. di Neurologia e Neurofisiopatologia e dell’AOU Policlinico P. Giaccone - è molto complessa sotto diversi aspetti: in primis per la necessità di un approccio multidisciplinare che vede la compartecipazione di numerose figure tra personale medico (neurologo, cardiologo, pneumologo, fisiatra, ortopedico, fisiatra, medico di famiglia) e paramedico (psicologici, fisiatri, infermieri). In seconda istanza per la grande varietà di problematiche cliniche riscontrabili in pazienti diversi, per la gestione delle quali sono necessarie competenze assai specifiche che richiedono una formazione altamente specializzata oltreché un aggiornamento costante. 

L’istituzione di un centro di riferimento per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare neuromuscolari, con sede presso il Policlinico P. Giaccone di Palermo, e di un centro di riferimento per la gestione delle complicanze respiratorie (centro per la prevenzione ed il trattamento delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare) ha rappresentato un primo e importante, seppur tardivo passo nella creazione di una “rete” per la gestione dei pazienti con malattie rare neuromuscolari. Tuttavia, ancora molte restano le esigenze da soddisfare. In particolare, va segnalata l’assenza di strutture riabilitative specializzate per la presa in carico di questi pazienti una volta terminato l’iter diagnostico-terapeutico. La neuro riabilitazione rappresenta infatti un aspetto fondamentale ai fini del mantenimento delle capacità funzionali di soggetti con disabilità e deve, in molti casi, necessariamente affiancare il trattamento farmacologico. Per diverse condizioni patologiche per le quali non sono ancora oggi disponibili efficaci strategie terapeutiche farmacologiche la neuro riabilitazione rappresenta inoltre l’unico e fondamentale strumento terapeutico”.

Per partecipare alle iniziative in programma sarà necessario iscriversi attraverso il sito dedicato, indicando la città di riferimento.

Sito web:  www.giornatamalattieneuromuscolari.it