MALATTIE RARE: PARTE DA PADOVA UNA NUOVA TECNOLOGIA PER LA CURA DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE
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| Dr. Maurizio Scarpa |
Una task force europea di scienziati, ricercatori,
clinici di eccellenza e opinion leader nel settore neurologico, capitanati da
Maurizio Scarpa, Direttore dell'Unità Malattie Lisosomiali del Dipartimento
della Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, aprono la
strada alla cura delle malattie neurologiche rare.
60 Università distribuite in 12 paesi differenti in
Europa, America, Australia, Brasile per la prima volta hanno iniziato a
lavorare insieme con un unico obbiettivo: sconfiggere le malattie neurologiche rare, patologie con poca notorietà ma che
solo in Europa colpiscono 30 milioni di persone, cioè circa il 10% della popolazione del nostro
continente.
I disturbi neurometabolici rappresentano un importante
gruppo di malattie rare un tempo incurabili, ma per le quali oggi esistono
farmaci e nuovi approcci terapeutici che, se prontamente utilizzati, sono in
grado di bloccare e contrastare il decorso della malattia rallentando il
processo di neurodegenerazione ed aumentando le aspettative di vita di molti
neonati e giovani pazienti.
Il “Google” della malattie
rare? Molto di più.
Non una semplice creazione di un portale web con messa a disposizione di una banca dati ma, e qui risiede
l’assoluta unicità di questo progetto, la possibilità da parte dei vari utenti
( accademici ma anche e soprattutto pazienti e pubblico in generale), a mezzo
di un facile e personale accesso alla piattaforma, di elaborare, scambiare e
condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in
maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva ed adeguata che porti ad
un appropriato trattamento prima che il processo di neurodegenerazione
caratteristico delle malattie neuro metaboliche diventi irreversibile.
Il progetto Inherited NeuRoMetabolic
Diseases Information Network è stato selezionato
dalla Commissione Europea nell’ambito del “2012 work plan of the Second EU Health Programme (2008-2013) che ha deciso di erogare un
finanziamento per la sua fattibilità.
Un riconoscimento
che arriva dopo 25 anni di impegno e di ricerca del dott. Maurizio Scarpa e
della sua équipe. Si partirà ufficialmente nei primi mesi del 2013. Il progetto è italiano ma con grande importanza a livello internazionale coinvolgendo oltre alla Fondazione Brains for Brain, anche:
- Fondazione Gianni Benzi
Onlus (FGB) (Italia)
- Region
Hovedstaden (RH) (Danimarca)
- Children's
Hospital, University of Mainz (UMC-M) (Germania)
- Sveučilište
u Zagrebu Medicinski fakultet (UZSM) (Croazia)
- Hospital
Sant Joan de Déu (HSJD) (Spagna)
- Espace Ethique
Méditerranéen ( Francia)
Per approfondire:
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